Η «24GENETICS, SL» (εφεξής, 24Genetics) εγγυάται την προστασία των προσωπικών σας γενετικών δεδομένων, υπό την αυστηρή επιφύλαξη των διατάξεων του Νόμου 14/2007, της 3ης Ιουλίου 2007, περί Βιοϊατρικής Έρευνας και, επιπλέον, των διατάξεων του Οργανικού Νόμου 15/1999, της 13ης Δεκεμβρίου 1999, για την Προστασία των Προσωπικών Δεδομένων (για να μάθετε για τη γενική μας πολιτική απορρήτου ή τη γενική προστασία των προσωπικών δεδομένων, ανατρέξτε στο έγγραφο που εμφανίζεται στον ιστότοπο της 24Genetics: «ΓΕΝΙΚΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ»).
Έχοντας αναλάβει αυτή τη θεμελιώδη δέσμευση, σε αυτό το έγγραφο θα σας ενημερώσουμε για τον τόπο στον οποίο θα πραγματοποιηθεί η ανάλυση DNA (εάν έχετε αναθέσει αυτήν την υπηρεσία), την ταυτότητα των προσώπων που θα έχουν πρόσβαση στα αποτελέσματά σας (εάν υπάρχουν) ή τα γενετικά σας δεδομένα (εάν έχετε ήδη παράσχει απευθείας RAW DATA με τα γενετικά σας δεδομένα), τον προορισμό του βιολογικού σας δείγματος στο τέλος της ανάλυσης (εάν υπάρχει), την αποθήκευση των γενετικών σας δεδομένων και τη χρήση τέτοιων δεδομένων και την εξαιρετική μεταφορά των γενετικών σας πληροφοριών στα βιολογικά μέλη της οικογένειάς σας.
Αναθέτοντας τις υπηρεσίες της 24Genetics, κατανοούμε ότι έχετε διαβάσει και κατανοήσει τους όρους που σχετίζονται με τις πληροφορίες προστασίας γενετικών δεδομένων, δίνοντας τη συγκατάθεσή σας για το σκοπό αυτό.
I. ΤΟΠΟΣ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΑΝΑΛΥΣΗΣ (ΕΑΝ ΥΠΑΡΧΕΙ)
Σε περίπτωση ανάθεσης μιας υπηρεσίας που περιλαμβάνει γενετική ανάλυση, αυτή θα πραγματοποιηθεί σε εργαστήριο που βρίσκεται στη Δανία, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464. η συγκεκριμένη ανάλυση εξωμάτων θα πραγματοποιηθεί σε εργαστήριο που βρίσκεται στο Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS. και, τέλος, η επίσης ειδική ανάλυση γονιδιώματος θα πραγματοποιηθεί σε ένα εργαστήριο που βρίσκεται στη Γρανάδα, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
Και τα τρία είναι εργαστήρια που σχετίζονται με την 24Genetics και τα τρία είναι επίσης κέντρα που πληρούν όλες τις απαιτήσεις ποιότητας και διαθέτουν εξειδικευμένο προσωπικό για το σκοπό αυτό.
Αυτά τα εργαστήρια δεν θα πραγματοποιήσουν αναζήτηση στο δείγμα σας για κανένα παράγοντα, δείκτη ή βιολογικό ή χημικό συστατικό εκτός από το DNA σας: θα επεξεργαστούν το δείγμα σας με αποκλειστικό σκοπό τον προσδιορισμό των γενετικών σας πληροφοριών.
II. ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΤΩΝ ΠΡΟΣΩΠΩΝ ΠΟΥ ΘΑ ΕΧΟΥΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΣΑΣ (ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΕΧΕΤΕ ΣΥΜΒΑΣΕΙ ΑΝΑΛΥΣΗ DNA) Ή ΣΤΑ ΓΕΝΕΤΙΚΑ ΣΑΣ ΔΕΔΟΜΕΝΑ (ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΠΟΥ ΕΧΕΤΕ ΗΔΗ ΠΑΡΕΧΕΙ ΑΚΑΤΕΡΓΑΣΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΜΕ ΤΑ GDATA ΣΑΣ).
Σε περίπτωση που η συμβατική υπηρεσία ήταν ανάλυση DNA, το εργαστήριο δεν θα μπορεί να γνωρίζει την ταυτότητά σας ή οποιοδήποτε από τα προσωπικά σας δεδομένα, καθώς το βιολογικό δείγμα που σας δίνεται για την ανάλυση θα υπόκειται σε διαδικασία κωδικοποίησης ή διάσπασης: Τα προσωπικά σας δεδομένα δεν θα συσχετιστούν με το δείγμα επειδή οι πληροφορίες που σας προσδιορίζουν θα αντικατασταθούν ή θα αποσυνδεθούν μέσω του συστήματος χρήσης ενός μοναδικού γραμμικού κώδικα. Αυτό θα επιτρέψει μόνο στο δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics να συνδέσει το δείγμα σάλιου και τις γενετικές πληροφορίες που προέρχονται από αυτό με τον λογαριασμό πελάτη της 24Genetics, έτσι ώστε μόνο αυτό το δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics να έχει πρόσβαση στη σχέση μεταξύ του βιολογικού σας δείγματος, του DNA σας και πληροφορίες που λαμβάνονται από την επεξεργασία τους και τον κωδικό που εκχωρείται σε κάθε περίπτωση. Και, σε κάθε περίπτωση, το προσωπικό της 24Genetics που έχει πρόσβαση στα γενετικά σας δεδομένα κατά την άσκηση των καθηκόντων του θα υπόκειται σε μόνιμο καθήκον μυστικότητας.
Κατά συνέπεια, μόνο δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics μπορεί να έχει πρόσβαση στα προσωπικά σας δεδομένα και στα αποτελέσματα των γενετικών σας εξετάσεων. Αυτά τα δεδομένα μπορούν να γνωστοποιηθούν σε τρίτους μόνο με τη ρητή γραπτή συγκατάθεσή σας.
Το τελευταίο ισχύει και στην περίπτωση που η συμβατική υπηρεσία έχει περιοριστεί στη σύνταξη γενετικής αναφοράς σχετικά με τα γενετικά δεδομένα που παρείχατε.
III. ΠΡΟΟΡΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟΥ ΔΕΙΓΜΑΤΟΣ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΗΣ ΑΝΑΛΥΣΗΣ (ΕΑΝ ΥΠΑΡΧΕΙ)
Σε περίπτωση ανάθεσης μιας υπηρεσίας που περιλαμβάνει γενετική ανάλυση και, επομένως, την αποστολή από εσάς βιολογικού δείγματος, ο προορισμός του δείγματος στο τέλος της ανάλυσης θα είναι η διατήρησή του, εντάσσοντας τις συλλογές βιολογικών δειγμάτων της 24Genetics , και αυτό προκειμένου να διεξαχθεί γενετική έρευνα, τόσο άμεση όσο και μεταγενέστερη.
Ο σκοπός αυτής της έρευνας θα είναι η μελέτη γενετικών παραλλαγών που μπορεί να προδιαθέτουν στην ανάπτυξη μιας ασθένειας ή να εξαρτούν την ανταπόκριση του ατόμου σε μια συγκεκριμένη θεραπεία, με στόχο να συμβάλει στη βελτίωση της γνώσης, την πρόληψη ή/και τη θεραπεία. καθώς και την προδιαγραφή (ή τη μεγαλύτερη ακρίβεια) των γεωγραφικών περιοχών από τις οποίες προέρχεται, τη διατροφογενετική ανάλυση και την ανάλυση των αθλητικών ικανοτήτων, όσον αφορά, μεταξύ άλλων, τα μεταβολικά, μυϊκά και καρδιαγγειακά προφίλ· και επίσης η μελέτη των ιδιοτήτων του δέρματος και των πιθανών συνθηκών ταλέντου και προσωπικότητας, που σχετίζονται με τη γενετική.
Τέτοιες έρευνες δεν θα σας προκαλέσουν πρόσθετη ταλαιπωρία.
Η έρευνα θα διεξαχθεί τόσο από προσωπικό της 24Genetics όσο και από προσωπικό άλλων συνεργαζόμενων ερευνητικών ιδρυμάτων, δεόντως εξουσιοδοτημένα από την 24Genetics.
Μπορείτε να ανακαλέσετε τη συγκατάθεσή σας για την αποθήκευση και χρήση του βιολογικού σας δείγματος για σκοπούς γενετικής έρευνας (για παράδειγμα, για την καταστροφή ή την ανωνυμοποίηση του δείγματος) ανά πάσα στιγμή και χωρίς να αναφέρετε κανένα λόγο, επικοινωνώντας με: Υπεύθυνος για τις Συλλογές 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th floor, Madrid, CP 28046, tlf. +34 910 059 099. Αυτή η ανάκληση δεν επεκτείνεται σε δεδομένα που προκύπτουν από έρευνα που έχει ήδη διεξαχθεί.
Έχετε το δικαίωμα να γνωρίζετε τα γενετικά δεδομένα που λαμβάνονται από την ανάλυση των δειγμάτων που δωρίστηκαν.
Το βιολογικό σας δείγμα θα υποβληθεί σε διαδικασία κωδικοποίησης ή διάσπασης: τα προσωπικά σας δεδομένα δεν θα συσχετιστούν με το δείγμα επειδή οι πληροφορίες που σας ταυτοποιούν θα αντικατασταθούν ή θα αποσυνδεθούν μέσω του συστήματος χρήσης ενός μοναδικού γραμμικού κώδικα. Αυτό θα επιτρέψει μόνο στο δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics να συνδέσει το δείγμα σάλιου και τις γενετικές πληροφορίες που προέρχονται από αυτό με τον λογαριασμό πελάτη της 24Genetics, έτσι ώστε μόνο αυτό το δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics να έχει πρόσβαση στη σχέση μεταξύ του βιολογικού σας δείγματος, του DNA σας και πληροφορίες που λαμβάνονται από την επεξεργασία τους και τον κωδικό που εκχωρείται σε κάθε περίπτωση. Και, σε κάθε περίπτωση, το προσωπικό της 24Genetics που έχει πρόσβαση στα προσωπικά και γενετικά δεδομένα σας κατά την άσκηση των καθηκόντων του θα υπόκειται σε μόνιμο καθήκον μυστικότητας. Συνεπώς, μόνο το δεόντως εξουσιοδοτημένο προσωπικό της 24Genetics μπορεί να έχει πρόσβαση στα προσωπικά σας δεδομένα και στα αποτελέσματα των γενετικών σας εξετάσεων. Αυτά τα δεδομένα μπορούν να γνωστοποιηθούν σε τρίτους μόνο με τη ρητή γραπτή συγκατάθεσή σας. Σε αντίθετη περίπτωση, η προστασία των προσωπικών σας δεδομένων και ειδικότερα η προστασία των γενετικών σας δεδομένων διέπονται από τις διατάξεις του Οργανικού Νόμου 3/2018 της 5ης Δεκεμβρίου 2018 για την Προστασία των Προσωπικών Δεδομένων και την εγγύηση των ψηφιακών δικαιωμάτων, και τον Κανονισμό (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και για την κατάργηση της οδηγίας 95/46 /ΕΚ (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων), και με τον Νόμο 14/2007, της 3ης Ιουλίου, για τη Βιοϊατρική Έρευνα, και άλλους ισχύοντες κανονισμούς.
Η γενετική έρευνα που διεξάγεται στο βιολογικό σας δείγμα μπορεί να παρέχει πληροφορίες σχετικά με την υγεία σας. Σε μια τέτοια περίπτωση, έχετε το δικαίωμα να λαμβάνετε τέτοιες πληροφορίες σύμφωνα με τους όρους που εσείς οι ίδιοι έχετε ορίσει, συμπεριλαμβανομένης της άρνησης λήψης οποιασδήποτε πληροφορίας, οπότε το δικαίωμά σας να αποφασίσετε να μην λάβετε τέτοιες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων απροσδόκητων ανακαλύψεων που μπορεί να προκύψουν και πιθανή σημασία για εσάς, θα τηρηθεί αυστηρά.
Οι γενετικές πληροφορίες είναι πληροφορίες γενεών, με την έννοια ότι αποκαλύπτουν την κληρονομιά μας και μεταβιβάζονται στους απογόνους μας, επομένως σας ενημερώνουμε ότι είναι προς το συμφέρον σας να μεταδώσετε τις πληροφορίες που σας παρέχει η 24Genetics στα βιολογικά μέλη της οικογένειάς σας.
Σε περίπτωση που η 24Genetics χρειαστεί να επικοινωνήσει μαζί σας (είτε για συλλογή νέων δεδομένων, λήψη πρόσθετων δειγμάτων ή για άλλους σκοπούς), η 24Genetics θα χρησιμοποιήσει τα στοιχεία επικοινωνίας στη βάση δεδομένων μας.
Τα δείγματα που παρέχετε παρέχονται δωρεάν και αλτρουιστικά, επομένως δεν θα λάβετε καμία οικονομική αμοιβή ούτε θα έχετε δικαιώματα για τυχόν εμπορικά οφέλη που προκύπτουν ως αποτέλεσμα της έρευνας που διενεργήθηκε.
IV. ΔΙΑΤΗΡΗΣΗ ΚΑΙ ΧΡΗΣΗ ΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΩΝ ΣΑΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
1. Τα προσωπικά γενετικά δεδομένα θα διατηρηθούν, δεόντως κωδικοποιημένα (με τρόπο ώστε να διασφαλίζεται ότι δεν μπορούν να συνδεθούν με εσάς από τρίτους, επειδή οι πληροφορίες που σας προσδιορίζουν έχουν αντικατασταθεί ή αποσυνδεθεί με χρήση κωδικού), για μια ελάχιστη περίοδο πέντε ετών από την ημερομηνία λήψης τους (ελάχιστη περίοδος αποθήκευσης), μετά την οποία μπορείτε να ζητήσετε τη διαγραφή τους.
Εάν δεν υποβληθεί τέτοιο αίτημα, τα δεδομένα θα διατηρηθούν, επίσης δεόντως κωδικοποιημένα, για όσο διάστημα είναι απαραίτητο για τη διατήρηση της υγείας σας ή τρίτων που σχετίζονται με εσάς (μέγιστη περίοδος διατήρησης).
Και στις δύο περιπτώσεις (μέγιστη και ελάχιστη περίοδος αποθήκευσης) και με την επιφύλαξη της ρητής συγκατάθεσής σας, τα κωδικοποιημένα γενετικά σας δεδομένα ενδέχεται να χρησιμοποιηθούν για ερευνητικούς και διδακτικούς σκοπούς και τα αποτελέσματα της έρευνας ενδέχεται επίσης να δημοσιευτούν.
2. Εκτός από αυτές τις περιπτώσεις, οι γενετικές πληροφορίες που προκύπτουν από την ανάλυση του DNA σας θα αποθηκευτούν από την 24Genetics στη βάση δεδομένων της σε ανώνυμη μορφή, δηλαδή χωρίς να είναι δυνατή η αναγνώρισή σας ως το θέμα της πηγής (με μη αναστρέψιμη διάσπαση των γενετικών δεδομένων από την πηγή θέμα, έτσι ώστε να μην μπορούν να συσχετιστούν με το θέμα της πηγής ως αναγνωρισμένο ή αναγνωρίσιμο πρόσωπο), επειδή ο σύνδεσμος με το θέμα της πηγής έχει καταστραφεί, επειδή ο σύνδεσμος με οποιαδήποτε πληροφορία που προσδιορίζει το θέμα έχει καταστραφεί ή επειδή αυτή η συσχέτιση απαιτεί μια παράλογη προσπάθεια, κατανοητή ως χρήση δυσανάλογου χρόνου, δαπανών και εργασίας), και αυτή, αποκλειστικά και αποκλειστικά, για ερευνητικούς και διδακτικούς σκοπούς και για να αποτελέσει αντικείμενο δημοσιεύσεων της ίδιας φύσης.
Αυτά τα ανώνυμα δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για σκοπούς επιστημονικής έρευνας ή διδασκαλίας, συμπεριλαμβανομένης της δημοσίευσης για τον ίδιο σκοπό, είτε από το προσωπικό της 24Genetics είτε από προσωπικό εξουσιοδοτημένο από την 24Genetics.
Και, ομοίως, η 24Genetics μπορεί να επιτρέψει σε ερευνητές ή επιστημονικούς ή εκπαιδευτικούς οργανισμούς να χρησιμοποιούν, για σκοπούς επιστημονικής έρευνας ή διδασκαλίας, αυτά τα προηγουμένως ανώνυμα δεδομένα που είναι αποθηκευμένα στη βάση δεδομένων της, καθώς και να δημοσιεύουν τα αποτελέσματα της έρευνάς τους.
Αυτή η αγγλική έκδοση του εγγράφου έχει ετοιμαστεί μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς και δεν έχει νομική αξία, έτσι ώστε η μόνη νομικά δεσμευτική έκδοση αυτής της συμφωνίας είναι αυτή που συντάχθηκε στα ισπανικά, την οποία μπορείτε να συμβουλευτείτε στη διεύθυνση https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/